Фонд «Круг добра» обеспечивает сегодня необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) только до 18 лет, нужно решить вопрос, как помочь взрослым людям, заявил в четверг президент РФ Владимир Путин на ежегодной пресс-конференции.
«Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне», – сказал глава государства.
Президент напомнил, что для обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, был создан Фонд «Круг добра». «Источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают чуть больше, чем в среднем по стране, на их дополнительные доходы налог стал чуть больше, и мы с самого начала говорили о том, что все эти деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА», – сказал Путин.
«Это очень дорогостоящая помощь. Вчера только с коллегами обсуждал этот вопрос, и, по их мнению, < ...> в целом работа настроена на сегодняшний день, – сказал он. – Проблема сейчас в другом – в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают и этими, и другими подобными заболеваниями».
Данные о детях со СМА
Как сообщили журналистам в четверг в пресс-службе Минздрава РФ, в настоящее время, по данным фонда «Круг добра», помощь получают 1 085 детей со СМА, которым по медицинским показаниям показано лечение одним из трех имеющихся на рынке препаратов – Спинраза, Эврисди и Золгенсма.
«Для 22 из них за счет средств фонда «Круг добра» закуплен самый дорогой препарат в мире – Золгенсма, из них 20 детей его уже получили. В каждом регионе России определен ответственный сотрудник органа управления здравоохранением, ответственный за работу с фондом, вопрос включения детей в программы лекарственного обеспечения по заявкам регионов оперативно решается экспертным советом фонда, в который входят ведущие российские эксперты», – отметили в пресс-службе.
Информационное агентство России ТАСС